Forschungsschwerpunkt: Health Services Research

Laufzeit

April 2019 - Juni 2022

Förderung

Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), Förderkennzeichen: 01VSF18042

Projektteam

Projektleitung
Dr. Yvonne Lehmann Dipl. PGw

Stellvertretende Projektleitung
Prof. Dr. Michael Ewers MPH

Projektmitarbeit
Elisa Rath M.Sc. (04/2019 – 03/2020)
Oliver Deckwart M.Sc. (07/2019 – 03/2020)
Susanne Stark MPH (04/2020 – 03/2022)
Dajana Sciortino M.Sc. (05/2021 – 03/2022)

Studentische Mitarbeit
Anne Kupschick

Hintergrund

Die Versorgung von invasiv und nicht-invasiv langzeitbeatmeten Personen findet überwiegend im häuslichen Umfeld, d. h. in Privatwohnungen oder betreuten Wohngemeinschaften, statt. Fragen der Patientensicherheit wurden in diesem Kontext bislang noch wenig erforscht. Dies gilt u. a. auch, wenn es um Sicherheitsdimensionen in der beatmungsspezifischen Hilfsmittelversorgung geht. Die Erkenntnislage hierzu sollte mit dem Versorgungsforschungsprojekt „Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung häuslicher beatmeter Patient*innen“ (SAVENT) verbessert werden.

Ziele/Fragen

Für SAVENT waren folgende Fragen leitend:
⦁    Wie erleben häuslich invasiv und nicht-invasiv beatmete Patient*innen und ihre Angehörigen die Hilfsmittelversorgung – zu Beginn und im weiteren Verlauf?
⦁    Welche spezifischen Informations-, Beratungs- und Schulungsbedarfe haben sie und wie werden diese beantwortet – zum einen durch Mitarbeiter*innen der Hilfsmittel-Leistungserbringer und zum anderen durch weitere Akteur*innen, z. B. Ärzt*innen sowie Mitarbeiter*innen von Pflegediensten, Krankenkassen und Medizinischem Dienst?

Damit verbunden wurde weiterhin gefragt:
⦁    Welche edukativen und sicherheitsbezogenen Anforderungen sind im Prozess der Hilfsmittelversorgung – unter Berücksichtigung der Perspektiven von Patient*innen und Angehörigen sowie von professionellen Akteur*innen – erkennbar? 
⦁    Welche Möglichkeiten ihrer effektiven und effizienten Beantwortung durch die Beteiligten lassen sich identifizieren?

Methodisches Vorgehen

Zur Beantwortung der Fragen wurden qualitatives, exploratives, dreiteiliges Forschungsdesign umgesetzt. 

Teiluntersuchung 1 – Patienten- und Angehörigenperspektive 
Zunächst wurden problemzentrierte Interviews mit erwachsenen häuslich invasiv und nicht-invasiv beatmeten Patient*innen und/oder mit ihren Angehörigen durchgeführt und inhaltsanalytisch ausgewertet (n=29). Die Interviews wurden – wo immer dies möglich war – nach mehreren Monaten durch eine Nachbefragung ergänzt (n=10). Hinzu kamen Interviews mit Eltern beatmeter Kinder und Jugendlicher (n=12).

Teiluntersuchung 2 – Perspektive professioneller Akteur*innen 
In einer zweiten Teiluntersuchung fanden episodische Interviews mit Mitarbeiter*innen von Hilfsmittel-Leistungserbringern statt (n=11) sowie leitfadengestützte Interviews mit weiteren 
Akteur*innen mit Bezug zur beatmungsspezifischen Hilfsmittelversorgung (z. B. betreuende Ärzt*innen, Atmungstherapeut*innen, Pflegende und Logopäd*innen sowie Vertreter*innen der Leistungsträger, Aufsichtsbehörden und der Gesundheits- und Sozialpolitik).

Teiluntersuchung 3 – Summative Analyse und Ableitung von Empfehlungen 
Im Anschluss an die Auswertung der Interviews der Teiluntersuchungen 1 und 2 folgte eine zusammenführende und kontrastierende Analyse der Befunde. Die Ergebnisse wurden unter Experten- und Stakeholder-Beteiligung diskutiert, um schließlich darauf basierend Empfehlungen für die Optimierung der Hilfsmittelversorgung abzuleiten.

Ergebnisse

Die Ergebnisse aus SAVENT verbessern die Erkenntnislage zur beatmungsspezifischen Hilfsmittelversorgung. Auf der erarbeiteten empirischen Grundlage konnten Empfehlungen zur Weiterentwicklung einer patientenorientierten Hilfsmittelversorgung abgeleitet werden – vor allem mit Blick auf die Aspekte Edukation und Sicherheit. 

Abschlussveranstaltung im März 2022

In der digitalen Veranstaltung am 17. und 18.03.2022 wurden Ergebnisse und erste Schlussfolgerungen aus dem Projekt vorgestellt und mit den Teilnehmer*innen (Vertreter*innen der Patienten und Angehörigen, Hilfsmittelleistungserbringer, ambulanter (Intensiv-)Pflege, Medizin und Therapie, Fachgesellschaften, Selbstverwaltung sowie Gesundheits- und Sozialpolitik) diskutiert. Die abgegebenen Einschätzungen und Hinweise sollten im Nachgang der Veranstaltung dazu beitragen, konkrete, trag- und anschlussfähige Empfehlungen zur Weiterentwicklung einer patientenorientierten Hilfsmittelversorgung abzuleiten.

Programm 

Wir bedanken uns hiermit herzlich bei allen Teilnehmer*innen für Ihre konstruktive Beteiligung an der Veranstaltung! 
Besonderen Dank für Ihre Statements möchten wir aussprechen an:
⦁    Maria Christina Hallwachs, ständige Vertreterin der Menschen mit Beatmung in der DIGAB – Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung
⦁    Ralf Rensinghoff, Leiter des Fachausschusses „Probleme der Versorgung mit Hilfsmitteln“ der DVfR – Deutsche Vereinigung für Rehabilitation sowie Leitung Sondersachbearbeitung Hilfsmittelangelegenheiten – Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung e.V. Spitzenverband (DGUV), Berlin/Hannover
Besonderer Dank für ihre Impulsbeiträge zur Bedeutung und Umsetzung edukativer Aspekte in der Hilfsmittelversorgung geht zudem an:
⦁    Dipl. Pflegewiss. Martin Schieron, Hochschule für Gesundheit Bochum, für seinen Beitrag aus der Perspektive der Patienten- und Familienedukation (pdf)
⦁    Stefan Wessel, Delongcare – Außerklinische Intensivpflege Berlin, für seinen Beitrag aus der Perspektive der in der häuslichen Intensivpflege

Eckpunkte des Projekts „Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Patient*innen (pdf)
PD Dr. Yvonne Lehmann

Sichtweisen von Patient*innen und Angehörigen auf Sicherheit in der beatmungsspezifischen Hilfsmittelversorgung (pdf)
PD Dr. Yvonne Lehmann

Sichtweisen von Hilfsmittel-Leistungserbringern – Agent*innen für die Gewährleistung von Sicherheit unter herausfordernden Bedingungen (pdf)
Susanne Stark MPH

Gestaltung der beatmungsspezifischen Hilfsmittelversorgung – Perspektiven aus Deutschland und internationale Impulse (pdf)
Susanne Stark MPH

(Vorläufige) Schlussfolgerungen aus dem Forschungsprojekt SAVENT & Resümee (pdf) 
PD Dr. Yvonne Lehmann

Publikationen

Ewers M, Lehmann Y (2022): “The devices themselves aren’t the problem” – Views of patients and their relatives on medical technical aid supply in home mechanical ventilation: An explorative qualitative study. Healthcare 10(8), 1466. https://doi.org/10.3390/healthcare10081466

Lehmann Y, Sciortino D (2022): "In unserer kleinen Haus-ITS" Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Kinder aus der Perspektive der Eltern. Working Paper No. 22-01 der Unit Gesundheitswissenschaften und ihre Didaktik. Berlin: Charité – Universitätsmedizin Berlin, dx.doi.org/10.17169/refubium-35309.

Lehmann Y, Ewers M (2020): Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Patienten (SAVENT) – Studienprotokoll. Pflegewissenschaft 22(3), 144-157.

Beiträge zu Veranstaltungen

• Lehmann Y, Deckwart O, Rath E, Ewers M (2019): Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung beatmeter Patienten in ambulanten Settings (SAVENT) – Konzept einer qualitativen Studie. 18. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung, Berlin, 9.-11.10.2019. pdf
• Lehmann Y, Ewers M (2021): Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Patient*innen und ihrer Angehörigen – Teilergebnisse aus der SAVENT-Studie und erste Implikationen für die Verbesserung der Patientensicherheit. 2. Charité-Versorgungsforschungskongress, Berlin (digital), 19.02.2021. 
• Stark S, Lehmann Y (2021): “It’s one of our primary responsibilities to ensure that patients are safe.” Perspectives and strategies of technical aid providers to establish and maintain safety in home mechanical ventilation. ICIC21 Virtual Conference, May 2021. pdf
• Lehmann Y, Sciortino D (2022): Sicherheit in der (Hilfsmittel-)Versorgung aus der Perspektive von Eltern häuslich beatmeter Kinder. 3. Charité-Versorgungsforschungskongress, Berlin (digital), 18.02.2022. 
   

Laufzeit

November 2013 - Oktober 2016

Förderung

BMBF - Förderung im Förderschwerpunkt "Studien in der Versorgungsforschung" (Förderkennzeichen 01GY1315)

Projektteam

Projektleitung
Prof. Dr. Michael Ewers MPH
Projektkoordination
Dr. rer. medic. Yvonne Lehmann Dipl. PGW
Projektbearbeitung
Christiane Schaepe BSc MPH
Susanne Stark MPH
Studienassistenten
Pavo Marijic
Katharina Stawska
Matthia Rischke

Hintergrund

Die Sicherheit von Patientinnen und Patienten verdient besondere Aufmerksamkeit. Dies gilt umso mehr, wenn zeitweise oder dauerhaft anspruchsvolle technische Hilfsmittel benötigt werden – etwa bei schweren Problemen mit der Atmung. In Deutschland wächst die Zahl beatmeter Patientinnen und Patienten. Medizinische und technische Entwicklungen ermöglichen es, dass viele von ihnen im eigenen Zuhause versorgt werden können und dafür nicht mehr dauerhaft im Krankenhaus oder einer anderen stationären Einrichtung verbleiben müssen. In der häuslichen Pflege werden beatmete Patientinnen und Patienten überwiegend von Angehörigen sowie von Pflegenden und anderen professionell Helfenden unterstützt. Welche Herausforderungen dabei zu bewältigen sind, wurde erst in Ansätzen erforscht.
Hier setzt das Forschungsprojekt SHAPE. an.
Das Acronym steht für den englischen Titel „Safety in Home Care for ventilated Patients".

Ziele

In SHAPE. geht es um die Exploration und Analyse von Erfahrungen und Sicherheitsempfinden beatmeter Patientinnen/Patienten und ihren Angehörigen in der häuslichen Versorgung. Darauf aufbauend wird eine diskursive (Weiter-)Entwicklung patientenzentrierter Sicherheitsleitlinien und konsentierbarer Risikomanagementstrategien angestrebt.
Im Einzelnen zielt SHAPE. darauf ab: ·

• aus der Perspektive von Nutzerinnen und Nutzern sowie Pflegenden und weiteren professionell Helfenden tiefe Einblicke in die häusliche Beatmungspflege als ein weitgehend unerforschtes Feld der spezialisierten häuslichen Gesundheitsversorgung in Deutschland zu ermöglichen; ·
• Menschen mit schweren Erkrankungen und therapeutisch-technischem Unterstützungsbedarf sowie ihre Angehörigen zu ihren Sicherheitserfahrungen und Prioritäten in der häuslichen Gesundheitsversorgung zu befragen; ·
• diese Befunde mit Blick auf die darin zum Ausdruck kommenden nutzerseitigen Relevanzkriterien zu analysieren;
• basierend auf diesen Erkenntnissen empirisch fundierte Empfehlungen für eine patientenorientierte Gestaltung von Sicherheitsleitlinien und Risikomanagementstrategien in der technikintensiven häuslichen Versorgung (High-Tech Home Care, HTHC) bzw. in der häuslichen Beatmung (Home Mechanical Ventilation, HMV) zu erarbeiten.

SHAPE. dient zudem dazu, Anschluss an internationale Forschungsaktivitäten zur Patientensicherheit und zur HTHC herzustellen sowie offene Fragen für die klinische Pflegeforschung und die Versorgungsforschung in diesem Feld zu stimulieren.

Methodisches Vorgehen

Zum Erreichen des Forschungsziels wurde ein qualitatives, mehrstufiges Forschungsdesign gewählt. Die Datenerhebung erfolgt in den Regionen Berlin/Brandenburg und München/Oberbayern.

Praxispartner

Die Umsetzung von SHAPE. erforderte eine enge Zusammenarbeit mit zahlreichen Praxispartnern, darunter:

• Bundesverband privater Anbieter sozialer Dienstleistungen (bpa e.V.)
• Ambulantes Pflegeteam Marc Bennerscheidt GmbH (Region: Berlin/Brandenburg)
• Heimbeatmungsservice Brambring Jaschke GmbH (Region: München/Oberbayern)
• IMP Team GmbH (Region: Berlin/Brandenburg)
• Jedermann Gruppe e.V. (Region: Berlin/Brandenburg)
• Pegasus Heimbeatmungsdienst GmbH (Region: München/Oberbayern)
• Pflege Daheim GmbH (Region: Berlin/Brandenburg)
• Renafan GmbH (Region: Berlin/Brandenburg)
• WIB Homecare GmbH (Region: Berlin/Brandenburg)
• MEDIS außerklinische Intensivpflege GbR (Region: Berlin/Brandenburg)

Nationale Kooperationen

Die Umsetzung von SHAPE. fand unter Zusammenarbeit mit den nachfolgend genannten Kolleginnen und Kollegen statt:

Prof. Dr. PH Christa Büker MPH
Fakultät für angewandte Sozialwissenschaften, Hochschule München
Prof. Dr. PH Julia Lademann MPH
Fachbereich 4: Soziale Arbeit und Gesundheit, Fachhochschule Frankfurt/Main
Dr. rer. medic. Thomas Reinhold
Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und Gesundheitsökonomie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Dr. med. Simone Rosseau
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Infektiologie und Pneumologie - CharitéCentrum für Außerklinische Beatmung und Sauerstofftherapie (CABS), Charité – Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. phil. Doris Schaeffer
Institut für Pflegewissenschaft, Universität Bielefeld

Internationale Kooperationen

Die High-Tech Home Care ist eine relativ neue Versorgungsform, die in zahlreichen Ländern Aufmerksamkeit auf sich zieht. Um den Diskurs und die Forschung zur Sicherheit in der HTHC/HMV zu forcieren, fanden im Kontext von SHAPE. Kooperationen mit folgenden einschlägig ausgewiesenen Forscherinnen und Forschern in Europa und Nordamerika statt:

Dr. Michael Laub
Universitätsklinikum Glostrup, Dänemark
Dr. Bengt Midgren
Lund Universität, Schweden
Prof. Dr. Pascale Lehoux
Universität Montreal, Kanada
Ass. Prof. Dr. Louise Rose
Universität Toronto, Kanada
Ass. Prof. Berit Lindahl, CCRN, RNT, PhD
Borås University College / The Sahlgrenska Academy Gothenburg, Sweden

Ergebnisse

Die Ergebnisse von SHAPE. können genutzt werden, um die Gestaltung, Organisation und Finanzierbarkeit einer sicheren und patientenorientierten technikintensiven häuslichen Versorgung in Deutschland zu fördern und zu verbessern. Sie können dazu dienen, Komplikationen, unnötige Krankenhauseinweisungen oder iatrogene Schädigungen der Patienten zu vermeiden, Belastungen für informelle Helfer zu minimieren sowie ökonomische oder rechtliche Risiken für Nutzer, Leistungserbringer und Kostenträger zu identifizieren und einzugrenzen.
Stattgefundene Aktivitäten rund um SHAPE.:

Round-Table-Konferenz Patientensicherheit in der häuslichen Versorgung 2015

Hedwig François-Kettner
Grusswort

Prof. Dr. Michael Ewers MPH
Home Care and the changing health care landscape

Ariella Lang PhD, MScN, RN
The Pan-Canada Patient Safety Study - the topic in Canada

MAG Monika Wild MSc
Patient Safety in Home Care in Austria

Dr. med. Sabine Gleich
Hygiene management in Home Care

Christiane Schaepe BScN, MPH
Safety dimensions from the perspective of patients and relatives

PD Dr. med. Max Skorning
The contribution of the MDS to Patient Safety in Home Care

Dr. Birgit Vyhnalek
Palliative Physician´s Point of View

Stephen O`Connor PdD, RB
Practice Development in Home Care for the seriously ill

Prof. Dr. Andreas Büscher
The German Network for Quality Development in Nursing (DNQP) contributions to Patient Safety in Home Care

Prof. Dr. Michael Ewers MPH
Summary and Outlook

Expertenhearing zum Abschluss des Projekts 2017

Hedwig Francois-Kettner
Grußwort

Univ.- Prof. Dr. Michael Ewers
Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten - Einführung

Christiane Schaepe BScN, MPH
Sichtweisen von beatmeten Patienten und Angehörigen zur Sicherheit in der häuslichen Versorgung

Dr. Yvonne Lehmann
Sichtweisen professioneller Akteure zur Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten

Judith Czakert BScN, MA
Internationale Empfehlungen zur Sicherheit in der häuslichen Versorgung - Lessons learned aus einem Scoping Review

Univ.- Prof. Dr. Michael Ewers
Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten - Empfehlung

Publikationen

• Ewers M, Schaepe C, Lehmann Y (2017): Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patientinnen und Patienten (SHAPE): Schlussbericht. TIB Leibnitz-Informationszentrum Technik und Naturwissenschaften Universitätsbibliothek. https://doi.org/10.2314/GBV:1016363249 (freier Zugang)
• Czakert J, Lehmann Y, Ewers M (2018): Patientensicherheit in der häuslichen pflegerischen Versorgung - Eine Übersichtsarbeit zu internationalen Empfehlungen. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen 135-136, 18-26; E-first, doi: 10.1016/j.zefq.2018.5.001.
• Ewers M (2015): Was ist Menschen wichtig, die zu Hause beatmet werden? Studie zeigt: Häusliche Intensivpflege benötigt neben verlässlicher Technik auch emotionale Sicherheitsarbeit. Bundesministerium für Bildung und Forschung – Aktuelle Ergebnisse der Gesundheitsforschung – Newsletter 76.
• Ewers M, Lehmann Y (2018): Technikabhängige Pflegebedürftige in der Langzeitpflege. Versorgungspfade, Versorgungsqualität und Patientensicherheit. In: Szepan N-M, Wagner F (Hg.): Agenda Pflege 2021. Grundlagen für den fachpolitischen Diskurs. Berlin: KomPart, 135-153.
• Ewers M, Lehmann Y (2017): "Und dann hängt man da dran...". Langzeitversorgung von Pflegebedürftigen mit invasiver Beatmung. NDV Nachrichtendienst 8/2018. (im Erscheinen)
• Ewers M, Lehmann Y (2017): Pflegebedürftige mit komplexem therapeutisch-technischem Unterstützungsbedarf am Beispiel beatmeter Patienten. In: Jacobs K, Kuhlmey A, Greß S, Klauber J, Schwinger A (Hg.): Pflege-Report 2017. Die Pflegebedürftigen und ihre Versorgung. Stuttgart: Schattauer, 63-72.
• Ewers M, Schaepe C, Hartl J (2016): Luft für das Leben daheim. G+G Gesundheit und Gesellschaft 19(3), 23-27.
• Ewers M, Schaepe C, Lehmann Y (2017): Alles sicher? – Risikosituationen in der häuslichen Intensivpflege aus Sicht beatmeter Patienten und ihrer Angehörigen. Pflege 30(5), 365-373. 
• Lademann J, Schaepe C, Ewers M (2017): Die Perspektive Angehöriger in der häuslichen Beatmungspflege „Dass ich dann auch ernst genommen werde und nicht nur die Bürde zu tragen habe“. Pflege 30(2), 77-83.
• Lehmann Y, Ewers M (2018): Sichtweisen professioneller Akteure zum Thema Patientensicherheit in der häuslichen Beatmungspflege. Das Gesundheitswesen, E-first, doi: 10.1055/a-0667-8198.
• Lehmann Y, Ostermann J, Reinhold T, Ewers M (2018): Gesundheitsökonomische deskriptive Analyse der häuslichen Intensivversorgung beatmeter Patienten. Das Gesundheitswesen, 1-9. doi: 10.1055/a-0592-6861.
• Lehmann Y, Schaepe C, Ewers M (2017): Patientensicherheit - was ist häuslich beatmeten Patienten und deren Angehörigen wichtig? Pflege professionell, Ausgabe Sommer 2017, 61-68
• Schaepe C, Ewers M (2018): "I see myself as part of the Team" - Family caregivers' contribution to safety in advanced home care. BMC Nursing 17(1), 40, open Access, doi: https://doi.org/10.1186/s12912-018-0308-9.
• Schaepe C, Ewers M (2017): “I need complete trust in nurses” – home mechanical ventilated patients’ perceptions of safety. Scandinavian Journal of Caring Science 31(4), 948-956.
• Schaepe C, Ewers M, Tegethoff D (2016): Qualitative Interviews mit Menschen mit kommunikativer Beeinträchtigung. Zeitschrift für Palliativmedizin 17(4), 163-165.

Wissenschaftliche Veranstaltungen

• Schaepe C: Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten: Ein Thema rückt auf die Agenda. 22. Jahrestagung der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung e.V., Ulm, 08.-10.05.2014. (Vortrag)
• Schaepe C: Die Situation in der häuslichen Versorgung dauerbeatmeter Patienten aus Nutzersicht. 14. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung, Berlin, 07.-09.10.2015. (Poster)
• Schaepe C, Ewers M: Erfahrungen von Angehörigen in der häuslichen Intensivversorgung. 21. Kongress Armut und Gesundheit, Berlin, 17.03.2016. (Poster)
• Schaepe C: Sichtweisen heimbeatmeter Patienten und Angehörigen zum Thema Sicherheit. 23. Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung e.V., Düsseldorf, 12.06.2015. (Vortrag)
• Schaepe C: „Zu Hause, das ist eine ganz andere Sicherheit“ – Sichtweisen von beatmeten Patienten in der häuslichen Versorgung. 11. Jahrestagung Aktionsbündnis Patientensicherheit, Berlin, 15.04.2016. (Vortrag)
• Lehmann Y, Ewers M: Patientensicherheit als Thema der Pflegeausbildung – Internationale Anregungen. 11. Jahrestagung Aktionsbündnis Patientensicherheit, Berlin, 14.-15.04.2016. (Vortrag)
  Selbstorganisierte Veranstaltungen
• Arbeitstreffen mit Projektpartnern und Workshop „Qualitative Interviews mit schwer kranken und in ihrer Kommunikation eingeschränkten Patient_innen führen und auswerten.“, Berlin, 07.-08.10.2014.
• Patientensicherheit in der häuslichen Versorgung. Round Table Konferenz, Berlin, 09.-10.04.2015
  Expertenhearing „SHAPE. Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten“, Berlin, 23.02.2016.

Veranstaltungen zum Wissenstransfer und zur Kommunikation mit der Öffentlichkeit

• Lehmann Y, Hauss: Sicherheit in der häuslichen Pflege beatmeter Patienten – Vorstellung der SHAPE.-Studie. Bundesverband Anbieter sozialer Dienste e.V., Berlin, 04.12.2013. (Vortrag)
• Schaepe C, Hauss A: SHAPE – Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten. ALS-mobil – 2. Beatmungs- und Informationstreffen, Berlin, 26.04.2014. (Vortrag)
• Hauss A: Sicherheit in der häuslichen Pflege beatmeter Patienten. Thementag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, Berlin, 23.08.2014. (Vortrag)
• Ewers M: Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten – Zwischenergebnisse. 25. Sitzung des DIN-Normenausschuss Rettungsdienst und Krankenhaus (NARK), Berlin, 12.05.2015. (Vortrag)
• Schaepe C: „Da hab ich mich unsicher gefühlt“ – Teilergebnisse des qualitativen Forschungsprojektes SHAPE. 8. Münchner Außerklinischer Intensivkongress, München, 30.-31.10.2015. (Vortrag)
• Ewers M: Einblicke in die SHAPE.-Studie – Sicherheit in der häuslichen Versorgung beatmeter Patienten. Arbeitskreissitzung Hospizarbeit Berlin, Berlin, 01.12.2016. (Vortrag)
• Ewers M: Beatmete in der Langzeitpflege – wie kann die Versorgung transparent und qualitätsgesichert gestaltet werden? Deutscher Pflegetag, Berlin, 23.-25.03.2017. (Vortrag)

Folgeprojekte

1. Versorgung invasiv langzeitbeatmeter Patienten unter regionalen Gesichtspunkten – VELA-Regio | Förderer: AOK Bundesverband | Laufzeit: 07.2015 – 06.2016
2. Versorgung tracheotomierter Patienten in der ambulanten Versorgung – CeTiCo | Förderer: Curitare GmbH (AOK Nordost, IKK Berlin-Brandenburg, Techniker Krankenkasse) | Laufzeit: 12.2016 – 06.2019

Laufzeit

Juli 2015 - Juni 2016

Förderung

AOK-Bundesverband (Drittmittelförderung)

Leitung/Bearbeitung

Prof. Dr. Michael Ewers MPH
Susanne Stark MPH
Dr. Yvonne Lehmann Dipl.-PGw

Hintergrund

Seit den 1990er-Jahren hat sich hierzulande mit hoher Dynamik ein spezialisiertes Versorgungsangebot für
Menschen mit dauerhafter ventilatorischer Insuffizienz herausgebildet. Hierzu gehören Angebote in
verschiedenen stationären Einrichtungen (Akut- und Intensivversorgung, Weaning- und Beatmungszentren,
Rehabilitation, stationäre Langzeitversorgung), in der eigenen Häuslichkeit oder auch in vermehrt entstehenden Wohngemeinschaften.
Dieses spezialisierte und differenzierte Versorgungsangebot zu überblicken, fällt
ausgesprochen schwer. Beklagt werden bundesweit uneinheitliche Versorgungsstrukturen, undurchsichtige Wege der Patienten durch das Versorgungssystem, wenig transparente – und in Teilen fragwürdige –
Handlungspraktiken in einzelnen Versorgungsbereichen sowie ungenügende Qualitätsstandards und
Kontrollmöglichkeiten.

Ziel

Vor diesem Hintergrund wird in der Studie VELA-Regio der Frage nachgegangen, welche Versorgungsangebote für invasiv langzeitbeatmete Patienten in ausgewählten Regionen tatsächlich vorgehalten werden. Weiterhin wird untersucht, auf welchen Wegen die Patienten vom Krankenhaus – ggf. über Step-Down-Units – in die Weiterversorgung gelangen. Verbesserungsbedarfe und -möglichkeiten in der Versorgungsgestaltung und -steuerung bilden einen weiteren Forschungsschwerpunkt.
Die Untersuchungsergebnisse dienen auf der Basis (inter-)nationaler Erkenntnisse der Ableitung von Empfehlungen für die künftige Gestaltung und Steuerung dieses Versorgungsbereichs.

Methodischer Zugang

Zur Beantwortung dieser Fragestellung werden drei Arbeitspakete umgesetzt, die in Form eines Mixed-Method-Designs aufeinander abgestimmt sind:

• literaturgestützte Erstellung eines Referenzrahmens durch Aufbereitung des (inter-)nationalen Diskussions- und Forschungsstands zur sektoren-, organisations- und professionsübergreifenden Versorgung invasiv langzeitbeatmeter Patienten;
• dichte Beschreibung der aktuellen Versorgungslandschaft für invasiv langzeitbeatmete Patienten in den vier Regionen Berlin, Schwerin, Tübingen und Hof in Form sog. Health Care Maps (Versorgungslandkarten);
• qualitativ-empirische Analyse von Versorgungspfaden invasiv langzeitbeatmeter Patienten basierend auf einer vertiefenden Befragung relevanter Akteure in den ausgewählten Regionen und der von ihnen identifizierten hemmenden und fördernden Bedingungen für eine integrierte und kontinuierliche Versorgung dieser Patientengruppe.

Die Ergebnisse der beiden empirischen Arbeitspakete werden abschließend mit dem zuvor erarbeiteten
Referenzrahmen im Sinne eines IST-SOLL-Vergleichs zusammengeführt und kontrastiert. Basierend darauf
werden abschließend Empfehlungen für die künftige Gestaltung und Steuerung der Versorgung invasiv
langzeitbeatmeter Patienten in Deutschland formuliert.

Publikationen

Stark S, Ewers M (2020): Long-Term Care for Tracheotomised Patients With or Without Invasive Ventilation. Lessons Learned from a Scoping Review of International Concepts. IJIC; 20(3): 3. DOI: http://doi.org/10.5334/ijic.5429.

Stark S, Yvonne L, Ewers M (2019). Intensivversorgung tracheotomierter Patienten mit und ohne Beatmung - Bedarfsgerechtigkeit regionaler Angebote. Working Paper No. 19-01 der Unit Gesundheitswissenschaften und ihre Didaktik. Berlin: Charité - Universitätsmedizin. https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/24576

Lehmann Y, Stark S, Ewers M (2016a): Versorgung invasiv langzeitbeatmeter Patienten unter regionalen Gesichtspunkten - VELA Regio. Teil 1: Kommentierte Bibliografie. Working Paper No. 16-01 der Unit Gesundheitswissenschaften und ihre Didaktik. Berlin: Charité - Universitätsmedizin Berlin.

Stark S, Lehmann Y, Ewers M (2016): Versorgung invasiv langzeitbeatmeter Patienten unter regionalen Gesichtspunkten - VELA-Regio. Teil 2: Bedarf und Strukturen. Working Paper No. 16-02 der Unit Gesundheitswissenschaften und ihre Didaktik. Berlin: Charité - Universitätsmedizin Berlin

Lehmann Y, Stark S, Ewers M (2016b): Versorgung invasiv langzeitbeatmeter Patienten unter regionalen Gesichtspunkten - VELA-Regio. Teil 3: Strukturen und Prozesse aus Akteurssicht. Working Paper No. 16-03 der Unit Gesundheitswissenschaften und ihre Didaktik. Berlin: Charité - Universitätsmedizin Berlin.

Laufzeit

November 2012 - Mai 2014

Leitung/Bearbeitung

Prof. Dr. Michael Ewers/Dr. Yvonne Lehmann

Förderung

Eigenmittel

Kurzbeschreibung

Seit den 1990er Jahren etablieren sich in Deutschland zunehmend häusliche Intensivpflegedienste. Ihr zentrales Betätigungsfeld liegt in der Pflege und Betreuung von beatmeten und weiteren Patienten mit technikintensivem Unterstützungsbedarf. Die Erweiterung der therapeutisch-technischen Möglichkeiten und die zunehmende Differenzierung der Versorgungsstrukturen lässt eine wachsende Zahl dieser Patienten erwarten. Da diese insbesondere pflegerisch betreut und begleitet werden, ist eine pflegewissenschaftliche Auseinandersetzung angezeigt.
Das Projekt zur häuslichen Intensivpflege besteht aus zwei Teiluntersuchungen:

Teilprojekt 1: Wege invasiv beatmeter Patienten in die häusliche Intensivpflege

Tragfähige, qualitativ hochwerte und sichere spezialisierte ambulante Versorgung für invasiv beatmete, i. d. R. schwerstkranke und in ihrer Entscheidungsfähigkeit häufig eingeschränkte Patienten zu schaffen, ist dringend notwendig. Gleichwohl sind zahlreiche Fragestellungen unbeantwortet, insbesondere in Bezug auf die Gestaltung von Versorgungsprozessen. Diese stehen im Fokus dieses Teilprojekts.
Im Rahmen einer qualitativ-empirischen Untersuchung wird gefragt, wie der Zugangsprozess invasiv beatmeter Patienten in die häusliche Intensivpflege gestaltet wird und welche Herausforderungen sich dabei für die beteiligten Akteure ergeben. Methodisch wird zur Beantwortung dieser Frage ein explorierendes Vorgehen genutzt. Es werden zwölf leitfadengestützte Interviews mit leitenden und mit für die Pflegeüberleitung zuständigen Mitarbeitern von in der Beatmungspflege tätigen Intensivpflegediensten geführt.
Die Interviews werden inhaltsanalytisch ausgewertet und berichtsförmig aufbereitet, um auf diese Weise einen Beitrag zur pflegewissenschaftlichen Versorgungsforschung für Menschen mit technikintensivem
Unterstützungsbedarf in ihrem persönlichen Lebensumfeld zu leisten.

Teilprojekt 2: Aufgaben und Qualifikationsanforderungen in der häuslichen Intensivpflege

Pflegefachpersonen übernehmen in der häuslichen Intensivpflege Versorgungsaufgaben, die von der
Information, Beratung und Anleitung über die körpernahe pflegerische Unterstützung und die Sicherstellung vitaler Funktionen mit anspruchsvollen technikintensiven Therapien bis hin zur Steuerung und Koordination komplexer Versorgungsverläufe im arztfreien häuslichen Setting reichen. Was dabei aber genau ihre konkreten Aufgaben in der täglichen Praxis sind, welchen Herausforderungen sie begegnen und welche Qualifikationsanforderungen sich daraus ergeben, ist im deutschsprachigen Raum bislang nicht erforscht worden. Hier setzt diese qualitativ empirische, explorierende Untersuchung an. Mit ihr sollen erste Erkenntnisse zu den Aufgaben von und den Qualifikationsanforderungen an Pflegefachpersonen gewonnen werden, die in der häuslichen Intensivpflege tätig sind.
Methodisch werden dazu ca. 15 Pflegefachpersonen leitfadengestützt interviewt, die eine Fachweiterbildung
"Intensivpflege und Anästhesie" oder einer Weiterbildung "Beatmungspflege" (gemäß den DIGAB-Vorgaben) abgeschlossen haben und in der häuslichen Intensivpflege invasiv beatmeter erwachsener Patienten tätig sind. Die Interviews werden inhaltsanalytisch ausgewertet.
Die Ergebnisse dieser Untersuchung sollen eine Orientierungshilfe für die Aus-, Fort- und Weiterbildung von
Pflegefachpersonen sowie eine Grundlage für weiterführende Studien zur Berufsbildungsforschung in der Pflege und Therapie von Menschen mit technikintensivem Unterstützungsbedarf in der häuslichen Versorgung bieten.

Laufzeit
Januar 2019 - April 2022

Förderung
Charité-interne LV (Beratungsunterauftrag)

Projektteam
Projektleitung
Prof. Dr. Michael Ewers MPH

Stellvertretende Projektleitung
Prof. Dr. Michael Ewers MPH

Projektmitarbeit
Julia Ballmann

Beschreibung
Die Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämotologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin hat ein Drittmittelprojekt zur „Entwicklung von standardisierten Behandlungspfaden zur Versorgung von Patienten und deren Familien mit Hämophilie und anderen seltenen Gerinnungsstörungen durch spezialisierte Pflegefachkräfte im ambulanten Bereich“ eingeworben. Das von 2019 bis 2021 laufende Projekt wird von der Swedish Orphan Biovitrum GmbH (sobi) gefördert und von Juliane Ruthenberg (Gesundheits- und Krankenpflegerin, Hämostaseologie-Assistentin) und Dr. med. Susanne Holzhauer (Fachärztin für Kinderheilkunde, Schwerpunkt Hämostaseologie) geleitet.

Ziel des Vorhabens ist es, in Kooperation mit dem Arbeitskreis der Hämostaseologie_Assistent*innen Deutschland e.V. Standards für die künftige Qualifizierung der in Deutschland bislang als „Hämostaseologie-Assistent*innen“ bezeichneten Fachkräfte zu entwickeln und damit letztlich auch die Patientenversorgung in diesem Feld zu verbessern. Perspektivisch soll ein Fundament für eine anerkannte Fachweiterbildung für Pflegefachkräfte in diesem Arbeitsbereich gelegt werden – in Anlehnung an die international als „Hemophilia Nurse“ bezeichnete Spezialisierungsoption der Pflege. Zum einen wird eine Basisbefragung unter den in diesem Bereich tätigen Einrichtungen und Fachkräften durchgeführt, um den aktuellen Qualifizierungsstand und das derzeitige Aufgaben- und Tätigkeitsprofil zu erheben – angestrebt wird eine Vollerhebung in allen spezialisierten Gerinnungszentren. Zum anderen sollen standardisierte klinische Pfade zur (a) Durchführung von Blutentnahmen, (b) intravenösen Gabe von Faktorpräparaten sowie (c) Anleitung und Schulung der Hämophiliepatient*innen bzw. deren Eltern zur Heimselbstbehandlung erarbeitet werden. Die Ergebnisse sollen als Grundlage für die Implementierung der standardisierten Behandlungspfade in allen Gerinnungszentren Deutschlands dienen.

Bei der Umsetzung dieser Maßnahmen werden die Projektverantwortlichen durch Mitarbeiter*innen des Instituts für Gesundheits- und Pflegewissenschaft der Charité –Universitätsmedizin pflegewissenschaftlich und methodisch beraten. Vorgesehen ist die Unterstützung bei der Planung und Durchführung der Erhebungen, der Dateneingabe und der deskriptiv-statistischen Analyse. Zudem soll die Expertise der Pflegewissenschaftler*innen bei der Erarbeitung der Behandlungspfade genutzt und

insbesondere der Bezug zu internationalen Entwicklungen in diesem Feld hergestellt werden. Schließlich werden die für das Projekt verantwortlichen Personen bei der Erstellung von wissenschaftlichen Publikationen unterstützt und begleitet.

Publikationen
Ballmann J, Ewers M. Nurse-led education of people with bleeding disorders and their caregivers: A scoping review. Haemophilia. 2022; 1-11. https://doi.org/10.1111/hae.14629